새하얀 희귀병, 알비노


알비노라는 희귀병을 알고있는가? 이 병에 걸린 환자는 새하얀 눈처럼 몸에 색소가 없다. 


피부나 모발, 눈 등에 색소가 생기지 않는 백화현상으로 흰쥐나 흰토끼의 대부분은 알비노다. 사람의 경우는 백자라고 한다. 이 유전자는 단순열성으로 알비노 유전자를 호모로 가지면 티로시나아제가 생성되지 않아서 색소가 나타나지 않는다. 그래서 색소세포 속에는 색소과립을 함유하지 않아 피부와 두발 등이 백색으로 되며, 눈의 홍채는 담홍색으로 된다.


인종과 상관 없이 17,000명 중 한 명 정도로 나타나는 알비노는 정상인에 비해 멜라닌이 많이 부족해 자외선에 대한 방어기능이 떨어져 피부암 등에 약하고 눈도 쉽게 시력이 감소되거나 실명할 가능성이 높다고 한다.


알비노의 눈이 빨갛게 보이는 까닭은 알비노의 눈은  홍채 속 멜라닌 색소가 부족하거나 없기 때문에, 망막 뒤의 혈관이 그대로 비쳐 눈이 빨갛게 보이게 된다. 하지만 홍채 자체는 청회색, 갈색, 적갈색 등으로 나타나기 때문에 반사되는 빛에 따라 눈동자 색이 푸르게 보이기도 한다.


알비노의 눈은 멜라닌 부족으로 인해 자외선에 몹시 약하기 때문에, 정상인 이상으로 심한 눈부심을 겪고 있고 무의식적으로 안구진탕, 눈물흘림증이 나타나거나 심한 시력감퇴에 시달리게 된다.

알비노를 치료할 방법은 없다. 그래서  피부암이나 안과 질병을 조기에 발견해 치료하기 위해서 정기적으로 피부과와 안과 검진을 받고 평소 자외선 차단제와 선글라스, 모자 등으로 햇빛을 피하도록 노력해야 한다.


알비노를 앓고 있지만, 특유의 신비로운 분위기를 살려 패션 모델로 활동하는 이들도 있다. 알비노 모델들은 주로 겨울의 차갑고 하얀 이미지, 냉철하고도 몽환적인 분위기로 패션 디자이너들은 물론 팬들에게도 큰 관심과 사랑을 받고 있다.


전 세계적으로 유명한 알비노 모델 중 한 명인 러시아의 나타샤 쿠마로바와 2011년 지방시의 런웨이를 통해 데뷔한 미국의 스테판 톰슨 등이 알비노 모델로 큰 활약을하고 있다.


필자는 병을 앓고 있어도 포기하지 않고 아름답게 살아가는 알비노 모델들이 정말 멋진 것 같다. 우리도 이런 모습을 본받아 멋진 사람이 되어보자.



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